Pocos están abordando el estigma en el cuidado de las adicciones. Algunos en Seattle quieren cambiar eso

Johnny Bousquet debería haber ido a urgencias antes. Tiene seguro y mucho tiempo por enfermedad. Pero después de décadas de sentirse golpeado, ignorado y avergonzado por el sistema médico como un adicto en recuperación, Bousquet dice que lo evita por completo, a menudo eligiendo en cambio participar en un juego de gallina con cualquier dolencia que esté luchando.

Esta vez, estaba perdiendo. Sus síntomas similares a los de la gripe empeoraron y se prolongaron durante semanas. Finalmente, una mañana, en un delirio de náuseas y sed incesante, llamó a su compañera de trabajo para decirle que no iría y se dirigió a un hospital en el oeste de Seattle. El personal tomó algunos laboratorios y le dijeron que se preparara para una larga espera.

Diez minutos después, dos enfermeras de urgencias salieron alarmadas.

"Me di cuenta de que algo estaba realmente mal, por la forma en que me miraban", dice Bousquet. "Yo estaba como '¿Qué, la gripe es tan mala?' "

Diabetes. Llegó de repente para Bousquet. No tenía idea. "Dijeron: 'Te llevaremos al otro lado de la calle'", dice. "'Su A1C es más alto de lo que nunca antes habíamos visto'. " A1C es una medida de azúcar en la sangre.

El diagnóstico cambiaría su vida para siempre, pero en cierto modo era el más fácil de los dos problemas difíciles con los que estaba lidiando ese día. Para la diabetes hay pruebas, medicación, protocolos y empatía. Bousquet no dispuso de ninguna de estas herramientas para ayudarlo a mitigar el estigma que enfrentó del sistema médico debido a que ha luchado contra el abuso de sustancias.

El trastorno por uso de sustancias se ha clasificado durante mucho tiempo como una enfermedad, pero Bousquet y otros como él que están en recuperación dicen que el estigma en torno a esta condición es generalizado en el campo de la medicina. Sus historias ilustran los elevados costos sociales y financieros del estigma no solo para las personas que están en recuperación sino también para las comunidades de todo el país que luchan con altas tasas de adicción.

No es raro encontrar pacientes en la sala de emergencias del Harborview Hospital de Seattle con todo lo que tienen debajo de una silla. La instalación está en el centro. Harborview ve personas que luchan contra la falta de vivienda y el abuso de sustancias todos los días.

"Tratamos de hacer lo mejor que podemos por los pacientes que atendemos", dice el médico de la sala de emergencias, el Dr. Herbert Duber. Pero admite que los profesionales médicos maltratan a los pacientes que luchan contra el abuso de sustancias, incluso en su propia institución. "No hay duda de que eso sucede. ¿Sucede universalmente? ¿No? ¿Pero sucede? Absolutamente".

Parte de la lucha, dice Duper, es la forma en que se presenta esta enfermedad y la falta de recursos para abordar los comportamientos resultantes. "Puede ser difícil de distinguir", dice sobre el comportamiento de búsqueda de drogas que a veces tienen los pacientes. Detectarlo es tanto arte como ciencia. Los pacientes también son frecuentemente hostiles. "No pasa un turno en el que no me griten". Los médicos también son humanos, señala.

"El estigma no es solo una consecuencia de los proveedores", dice Rahul Gupta, director de la Oficina de Política Nacional de Control de Drogas de la Casa Blanca. "También son las políticas las que han permitido que ese estigma prospere durante décadas".

Gupta atribuye el estigma a la formación médica que reciben los proveedores. El problema se perpetúa, dice, por la burocracia y los bajos salarios en el campo de la medicina de adicciones; los proveedores a menudo evitan ingresar por completo. La industria farmacéutica y la investigación médica no invierten lo suficiente en el desarrollo de soluciones,

"Dónde estamos hoy con el cuidado de la adicción no es diferente de donde estábamos con el cáncer hace cien años", dice Gupta. Él imagina un mundo en el que la adicción se trata como cualquier otra enfermedad, con protocolos de detección integrales, mejores prácticas y opciones de tratamiento sólidas.

Pero los programas para hacer realidad esta visión son incipientes, y la crisis de los opiáceos sigue dominando ciudades como Seattle. Miles de personas sufrieron sobredosis en la región el año pasado; en todo el país, más de 100.000 personas murieron por sobredosis de opiáceos. En Seattle, el problema se ha tragado cuadras enteras de la ciudad donde la gente fuma y compra fentanilo abiertamente mientras los trabajadores comunitarios peinan las calles repartiendo Narcan, que puede ayudar a las personas que tienen una sobredosis de opioides.

Como en el caso de muchas ciudades, es imposible separar el abuso de sustancias de la crisis de personas sin hogar en Seattle. En el programa Co-LEAD que ayuda a las personas a salir de la falta de vivienda, el 99 por ciento de los participantes luchan contra el abuso de sustancias o los diagnósticos de salud mental, o ambos. Decenas de miles de personas viven sin techo en todo el condado.

Con la fracción de esta población que el programa Co-LEAD puede ayudar, han tenido un éxito sin precedentes sacando a las personas de las calles y manteniéndolas alojadas. Ayudar a sus clientes a acceder a la atención médica es una piedra angular de esta intervención.

Johnny Bousquet se ha estado recuperando de la adicción a los opiáceos durante más de cinco años sin recaídas. Comenzó a incursionar en el crack y la cocaína en polvo cuando era adolescente. Todavía era un niño cuando su madre murió de una sobredosis. Ha estado en rehabilitación, urgencias, ambulancias, ha visto a personas con sobredosis, sabe cómo reconocer los abscesos que surgen con el uso de drogas intravenosas.

Pero cuando aterrizó en la UCI hace unos meses fue la primera vez; indujo en él un nuevo nivel de miedo. "Estaba aterrorizado por lo que estaba pasando con mi cuerpo", dice.

Solo en su habitación de hospital, las horas se alargaban. Llegó la noche. Gradualmente comenzó a dar sentido a sus síntomas, incluida su visión comprometida. Durante semanas, había estado observando el mundo estrecharse y desvanecerse a través de una vista obstruida.

A las 4 am de la noche en que fue ingresado, otro pensamiento alarmante cruzó por su mente: su metadona. Es un medicamento que ayuda a las personas que luchan contra la dependencia de los opiáceos.

Muchos pacientes hacen cola todos los días para recibir su dosis. Bousquet solo visita la clínica de metadona cada pocas semanas. Trabajó duro, durante años, para ganar la capacidad de llevar el medicamento a casa. Si llamaba y pedía una nueva receta por teléfono, la clínica podría revocar este privilegio que tanto le costó ganar.

La recaída no es algo que le preocupe mucho a Bousquet en el trabajo. Es un trabajador comunitario en un programa llamado Co-LEAD, donde ayuda a las personas que luchan contra la falta de vivienda y la adicción a salir de las calles. Incluso cuando se encuentra con las drogas, lo cual es frecuente, es capaz de mantener un límite profesional. Además, dice, ver a la gente luchar ofrece recordatorios regulares. "Veo la peor parte de esta vida todos los días".

Pero la clínica de metadona, su antigua némesis, es diferente. Esa fila para la dosis diaria es donde pasó años vendiendo drogas, socializando, liándose con mujeres, consiguiendo drogas. Es demasiado fácil. Es peligroso. Ser sentenciado a estar en esa línea todos los días nuevamente: la recaída aparece a la vista. Podía verlo.

Necesitaba que el médico llamara a la clínica.

Pero luego, otro pensamiento, también aterrador: primero tendría que decirle al médico que estaba tomando metadona. Le preocupaba lo que sucedería una vez que los médicos lo etiquetaran como adicto. Tal vez si lo tomaba de frente, pensó. "Solo les diré cortésmente que no estoy aquí por drogas".

No funcionó.

"No voy a hacer eso", espetó el médico ante su pedido de llamar a la clínica. "Estás hecho un lío. ¿Por qué haría eso?" Ella le dijo que se llamara a sí mismo.

Fué embarazoso. Empezó a llorar. A veces, Bousquet se escucha pronunciar el tipo de palabras que le enseñó su padrastro: el lenguaje del abuso, la desesperación, el pit bull acorralado. Le gritó a la doctora, la llamó por sus nombres. Amenazó con llamar a seguridad.

No la volvió a ver durante sus cuatro días en el hospital.

La sobriedad, un buen trabajo y la fluidez en el lenguaje del trauma ayudaron a Bousquet a soportar este tipo de tratamiento a manos del sistema médico para poder recibir la atención que necesitaba. Ese no es el caso de sus residentes, que a menudo se encuentran en crisis que amenazan la vida. Su miedo al sistema médico es tan extremo que, dice Bousquet, "preferirían morir antes que ir a ver a un médico".

Gente como Nick Barrera, de 35 años. En un momento anterior de su vida, Barrera era propietario de una casa y trabajaba en el comercio minorista. La vida le dio un mal giro y Barrera terminó viviendo en una tienda de campaña durante años. Ahora alojado en el programa Co-LEAD, está tratando de recoger las piezas.

Barrera es VIH positivo.

Hace unos años, las cosas iban bien con un médico al que había estado viendo durante meses. Su enfermedad estaba bajo control. Pero, al igual que en el caso de Bousquet, cuando el médico descubrió que Barrera estaba luchando contra el abuso de sustancias, todo cambió. “Entró una enfermera y sacaron todas las jeringas de la habitación”, cuenta. "Justo en frente de mí. Y casi me hablaron mal como a un niño. Casi se volvió vergonzoso aparecer".

Dejó de ir.

Una infección en su vesícula biliar, la sala de emergencias y una cirugía de emergencia siguieron rápidamente. Los médicos le dijeron que la enfermedad había progresado de VIH a SIDA. Se cansó de escucharlos aconsejarle que tomara mejores decisiones. "Te miran y dicen: 'Bueno, ya sabes, si simplemente dejaras de consumir, entonces todo estaría bien'".

Las cosas están mejor para Barrera últimamente. El programa Co-LEAD lo ayudó a encontrar un nuevo médico y vivienda a corto plazo. Está trabajando de nuevo, haciendo entregas de comida. Él y su prometido tienen un plan para mudarse a una vivienda a largo plazo.

Pero una crisis médica podría costarle estas frágiles ganancias y forzar el sistema de apoyo financiado por los contribuyentes del que dependen él y miles de personas más en esta ciudad.

Nick Barrera dice que le gustaría abordar un gran problema médico: su dependencia del fentanilo. "Es una sustancia muy peligrosa y es una tontería que la esté tomando", dice. "Pero en este momento es mi único mecanismo de supervivencia".

En el centro de vivienda a corto plazo donde vive, Barrera está de pie junto a una carpa en el frente. Los residentes no están obligados a dejar de consumir para mudarse aquí; a menudo esta tienda es donde se reúnen para fumar o usar juntos.

También se ha convertido, para Barrera, en un lugar de comunidad. Solo ahora, dice, después de meses de estabilidad y acceso a la atención, es capaz de imaginar un mundo sin fentanilo. Empezó a soñar con mantener un trabajo estable y un matrimonio. Reconoce que su adicción se interpone en su camino.

Espera comenzar pronto con Suboxone, un fármaco que ayuda a las personas a aliviar los opioides. Para eso necesitará una receta y un médico de confianza.

Esta historia es parte de una beca de investigación patrocinada por la Asociación de Periodistas de Atención Médica y apoyada por The Commonwealth Fund.

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